Pourquoi parler de l’endométriose ?
« Santé de la femme », en voilà un sujet vaste, disons même vertigineux, proposé par l’ARS pour engager un travail collectif. Concrètement, de quoi parle-t-on ? De maternité, de violences faites aux femmes, d’inégalités, de maladies chroniques ? Bref, tout ce qui fait que la vie des femmes n’est jamais simple.
Face à l’ampleur du sujet, il a fallu faire des choix. Après exploration, analyses et échanges avec les CPTS et les partenaires, le groupe de travail s’est orienté vers l’endométriose. Un choix loin d’être anodin : cette maladie touche environ 10 % des femmes en âge de procréer et reste encore aujourd’hui marquée par un retard moyen de diagnostic estimé à 7 ans. En Nouvelle-Aquitaine, cela représente entre 135 000 et 225 000 femmes concernées.
Réuni à trois reprises, le groupe de travail, associant partenaires et experts du sujet, a permis de mettre en lumière un constat : les CPTS ont un rôle à jouer. Un rôle encore en construction, mais déjà essentiel, pour agir à différentes échelles et contribuer à une meilleure prise en compte de cette pathologie.
Essayer de comprendre l’endométriose
Avant d’aller plus loin, accordons nos violons sur ce qu’est l’endométriose. Longtemps invisible et souvent diagnostiquée tardivement (oui, je le répète plusieurs fois pour être claire), l’endométriose est une maladie complexe, aux symptômes multiples, qui impacte profondément la vie des femmes.
Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus, provoquant douleurs et inflammations. Cette maladie touche principalement la région pelvienne, mais peut aussi avoir des répercussions plus larges, notamment sur la fertilité ou les rapports sexuels. Elle est parfois asymptomatique, ce qui avouons-le, n’aide pas à un meilleur diagnostic. L’endométriose concerne également les hommes transgenres ou les personnes non-binaires ayant des menstruations, même si cet article parlera souvent de femmes et nous nous en excusons d’avance.
Au-delà des symptômes, ses conséquences sont nombreuses. L’endométriose affecte la santé physique et mentale, mais aussi la vie sociale et professionnelle. Douleurs chroniques, fatigue, infertilité ou isolement fragilisent la vie personnelle (la charge mentale par exemple) et professionnelle (performance quand tu nous tiens). À cela s’ajoutent encore des idées reçues persistantes, qui minimisent les douleurs menstruelles, alors même qu’avoir mal ne devrait jamais être considéré comme normal, et qu’on a vraiment MAL.
Face à ces constats, les pouvoirs publics se sont saisis du sujet. Une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été adoptée en 2022, avec pour objectif d’améliorer la connaissance de la maladie, le repérage et la prise en charge des patientes. Les recommandations de la HAS préconisent notamment une prise en charge graduée, avec un repérage en soins primaires et une orientation adaptée selon la complexité des situations.
Le rôle des parcours coordonnés
À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement permettant de guérir définitivement l’endométriose. Il faut apprendre à vivre avec et soulager la douleur, plus facile à dire qu’à faire au quotidien ! La stratégie repose donc en grande partie sur un repérage plus précoce, afin d’aider les personnes à mieux vivre avec la maladie plus tôt. Cela amène forcément à se poser une question : pourquoi le diagnostic reste-t-il encore si long à poser ?
Une première réponse tient aux idées reçues encore très présentes autour des menstruations, qui contribuent à banaliser la douleur et à ne pas rechercher les symptômes. Mais l’un des enjeux majeurs réside sans doute dans le manque de coordination et de lisibilité du parcours de soins.
Les professionnels de santé formés et à l’écoute existent — sages-femmes, médecins généralistes, gynécologues et plein d’autres encore — mais ils exercent encore trop souvent de manière isolée. Résultat : des pertes d’informations essentielles, des orientations parfois tardives, et des parcours qui se fragmentent.
Face à ces constats, il devient nécessaire de sortir d’une logique individuelle, de prendre de la hauteur et de renforcer le travail collectif. D’autant que des ressources et des partenaires existent déjà sur les territoires !
En Nouvelle-Aquitaine, la prise en charge s’appuie sur la filière régionale AFENA, structurée en sous-filières territoriales et en centres experts labellisés. Une structure essentielle, mais qui seule, ne peut pas relier les acteurs de terrain pour rendre le parcours plus clair et plus fluide.
Le travail partenarial permet ainsi de s’approprier collectivement la problématique, de mieux comprendre le rôle de chacun et d’agir de manière plus cohérente, en s’appuyant sur des ressources identifiées.
Mais une question demeure : comment organiser concrètement cette coordination à l’échelle des territoires ?
L’endométriose et les CPTS
Les CPTS ? C’est ça la bonne réponse ?
Eh bien oui. Et même un peu plus que ça : vous êtes une partie de la réponse.
Parce que vous êtes au cœur des territoires, au plus près des professionnels et des patientes.
Ce que ce groupe de travail a permis de montrer, de comprendre, c’est qu’une CPTS peut vraiment jouer un rôle pour réduire l’errance diagnostique, améliorer le repérage en ville et renforcer l’accompagnement global des patientes.
En répondant à des enjeux très concrets :
- Un accès parfois compliqué à l’imagerie
- Un parcours encore trop morcelé entre ville et hôpital
- Un manque de coordination entre les acteurs
- Des besoins importants en accompagnement paramédical et psychosocial
… de là à dire CPTS il n’y a qu’un pas.
Mais peut-être que vous vous dites : ok, mais concrètement, on fait quoi ?
Parce que oui, c’est bien de le dire, mais à un moment donné, il faut passer à l’action.
Et bonne nouvelle : vous n’êtes pas seuls.
Le groupe de travail “santé de la femme” a justement produit un livrable pour vous accompagner. Un document clair, structuré, qui donne des pistes concrètes pour avancer sans partir de zéro.
Je peux déjà vous donner quelques indices : commencer par cartographier le territoire (oui, tout bon projet commence par un état des lieux, vous connaissez la musique), construire un parcours cible (pour clarifier les rôles et éviter de perdre les patientes en route), mieux organiser l’accompagnement des femmes atteintes — parce que tout le monde a un rôle à jouer — et enfin sensibiliser, car il est temps de dépasser certaines idées reçues et de s’intéresser aux symptômes.
Mais je ne vais pas tout vous détailler ici.
Sinon… vous n’iriez pas voir la fiche thématique travaillée avec des CPTS de la région et des partenaires pour déployer un parcours Endométriose en CPTS :
Conclusion
Je pense que vous avez maintenant les grandes lignes et que vous êtes prêts.
Oui, il y a déjà beaucoup de sujets à gérer dans les CPTS, et celui-ci peut sembler passer après d’autres urgences du quotidien. Mais quand on parle de 7 ans d’errance diagnostique, c’est long quand même.
Alors au fond, la question reste simple :
Pour la santé des femmes, vous, vous faites quoi ?